Hvad så nu?
Som pårørende til en person der er blevet diagnosticeret med albinisme, eller hvor der er mistanke derom, er du sikkert fyldt med spørgsmål og bekymringer om, hvordan livet med albinisme vil forme sig. Hvilke udfordringer der vil være gennem livet - og hvad med hverdagen i sig selv?
Men selvom det kan virke uoverskueligt, så er der hjælp at hente.
Her i foreningen har vi både viden om sygdommen albinisme og erfaringer med at leve med diagnosen. Vidne og erfaring der stammer fra både lægevidenskaben og fra vores medlemmer, som enten er personer med diagnosen eller familier til personer med diagnosen.
Der kan være stor forskel på, hvordan man oplever at få stillet diagnosen albinisme, men fælles for alle er starten med uvidenheden og bekymringerne.
Vi sil som forening gerne hjælpe andre med at forstå og leve med diagnosen. Så tag et kig på vores hjemmeside og meld dig gerne ind i foreningen også.
Her på siden har vi forsøgt at samle så meget af vores viden og erfaringer som muligt, og gennem årene er det blevet til en hel del.
Vi håber det vil hjælpe jer.
Har i nogle spørgsmål er i altid velkomne til at kontake os
Vi vil prøve at hjælpe så godt vi kan. Vi håber det også vil hjælpe jer.