DFFA
Dansk forening for Albinisme blev i 1996 stiftet af en gruppe personer med albinisme og forældre til børn med albinisme.
Foreningen tæller pr. 1.1.2019 ca. 120 medlemmer, og består af voksne, børn og unge med diagnosen albinisme samt pårørende og andre interesserede.
Alle med interesse for diagnosen kan blive medlem af foreningen.
Kontingentet udgør årligt 125,- kr. for enkeltpersoner, familiemedlemmer, institutioner og andre interesserede. Der findes et familiemedlemskab på 400,- kr. årligt. Der findes også et tilbud til unge under 25 der er flyttet hjemmefra på 50,- kr årligt.
Hvert år, i foråret, afholdes forskellige en-dags ture, hvor det er det sociale der bliver sat i fokus. Det kunne f.eks være en tur på Bakken, Djurs Sommerland eller Legoland. Udover det afholdes også et 3-dages kursus, sædvanligvis i september, med indlagte foredrag om relevante emner, foreningsmøder samt andre former for hyggelige aktiviteter.
Ved disse arrangementer er der rig mulighed for at udveksle erfaringer, hvilket har stor betydning for hvert enkelt medlem og deres familie.
DFFA støtter, rådgiver og vejleder om albinisme – det kan være om at leve med albinisme,
synsproblemer, særlig støtte, sociale råd i forhold til socialloven, hjælpemidler, solbeskyttelse, kontaktpersoner og andet.
Udover det er der også en DFFA Facebook-gruppe hvor der både bliver stillet spørgsmål, udvekslet viden og erfaring.
Da personer med albinisme i næsten alle tilfælde har nedsat syn i mere eller mindre grad, bliver man tilknyttet Kennedy Centret, hvor alle med synsnedsættelse registreres. DFFA har tilknytning til centret, som besidder en stor ekspertise på, hvordan albinisme påvirker synet, og hvordan det optisk kan afhjælpes, idet klinikken også har en optikerafdeling.
Læs mere på Kennedy Centrets hjemmeside